LDZ Column is in het leven geroepen door Stichting Langs de Zijlijn.
Hier laten wij u lezen wat de impact is van kanker op het gezin.
Met deze keer het verhaal van Marin Krabbenborg (25).
‘’Een kwestie van perspectief’
Marin Krabbenborg is 25 jaar, geboren en getogen in Lochem en werkt met veel enthousiasme bij een lunch- en koffiezaak. De vriendelijke service en glimlach van Marin zijn voor iedereen gratis. Bestel je er een lekker broodje met een warm kopje koffie erbij, dan is je middag compleet. Wat menig bezoeker van de winkel echter niet beseft, is dat ze in de persoon van Marin misschien wel zijn geserveerd door een toekomstig popartiest. Met een studie aan het conservatorium in Enschede, haar vertegenwoordiging in twee coverbands en een leven als zangdocent vult Marin haar dagen het liefst met haar ultieme passie: muziek. Door de coronacrisis liggen de concerten voor Marin helaas niet voor het oprapen en kan ze haar passie maar mondjesmaat beoefenen. Een situatie waar meerdere Nederlanders zich in bevinden op dit moment. Een ramp? Voor sommigen wel. Voor anderen, waaronder Marin, misschien meer een kwestie van perspectief. Zij ervaarde namelijk als klein meisje hoe een echte ramp zich manifesteert, toen haar moeder werd gediagnosticeerd met de verschrikkelijke ziekte darmkanker.
Wanneer de moeder van Marin in 1995 bij de dokter arriveert, heeft ze last van enorm gewichtsverlies en andere ‘vage’ klachten. Na een aantal onderzoeken wordt ze met een wat oppervlakkige diagnose naar huis gestuurd. Stress volgens de dokter. De ondraaglijke pijn die Marin’s moeder ervaarde, schetste echter een heel ander ziektebeeld. Na een later onderzoek in 1997 in het ziekenhuis werden dan ook een teratoom in de eierstok en bij toeval een tumor in de dikke darm ontdekt. De oorzaak van de pijn en de pijn die nog zou volgen. De moeder van Marin wordt daarna acuut opgenomen, bestraald en geopereerd. Een systematische en kille behandelmethode voor een op zichzelf al verschrikkelijke ziekte. Gelukkig had de behandeling resultaat en kende de moeder van Marin in de jaren daarna een voorspoedig herstel.
Dat het noodlot op de meest ongelukkige momenten toeslaat, ervaarde Marin een paar jaar later. Haar vader krijgt een hartinfarct, wat gelukkig goed afloopt. Niet veel later wordt bij haar moeder opnieuw darmkanker ontdekt, die ditmaal kwaadaardiger terugkeert dan voorheen en opnieuw zijn tol eist. Marin en haar oudere broer en zus zijn rond deze tijd een paar jaar ouder. Met name Marin maakt het ziekteproces van haar moeder ditmaal bewuster mee dan voorheen. ‘Ik kan me de angst en onzekerheid uit die tijd nog goed herinneren. Niet wetende wanneer mama thuiskomt, niet snappen waarom ze nog niet naar huis kan, me afvragen of ze misschien dood gaat.’, aldus Marin, die praat over de gevoelens die haar bezighielden in die tijd. Marin, haar vader, broer en zus zijn vanaf dat moment bekende gezichten in het ziekenhuis. Hoewel de knuffels van haar moeder en de houding van de lieve verpleegsters het ziekenhuis als een tweede thuis lieten aanvoelen, herinnert Marin zich vooral de momenten die haar moeder destijds heeft moeten missen. Van kinderfeestjes tot moederdag en van afzwemmen tot feestdagen. Een mentale klap die, gedurende het gevecht met deze afgrijselijke ziekte, misschien nog wel meer van een mens eist dan de fysieke pijn.
‘Dat je ouders niet dood kunnen gaan is toch niet zo vanzelfsprekend als het leek’.
De ouders van Marin hielden in die tijd een boekje bij om de gevoelens en gedachten van alle gezinsleden op te schrijven. Een geschreven bron om iets ontastbaars zoals emoties, enigszins beeldend te maken. Als antwoord op de vraag hoe Marin en de rest van het gezin destijds reageerden op het slechte nieuws, verwijst ze terug naar de woorden die lang geleden genoteerd werden in dit boekje: ‘Bij het vertellen aan ons, reageren we alledrie heel anders. Mijn zus wordt enorm zorgzaam, gaat het gezellig maken etc. Mijn broer is stil. Ikzelf ben heel verdrietig. Wil alleen maar mijn moeder vasthouden. We hebben alledrie zoiets van; ‘laat ze maar opschieten, dan zijn we er van af en wordt het weer beter’. Mijn vader geeft ook aan te merken dat er onzekerheid zit. Er is toch wel iets ‘geknakt’. Dat je ouders niet dood kunnen gaan is toch niet zo vanzelfsprekend als het leek.’
Evenwel probeerde de ouders van Marin hun kinderen, zo goed en kwaad als het kon, van een ‘normale’ jeugd te voorzien. Leuke uitjes bleven met elkaar uitgevoerd worden en hoewel haar moeder vaak in Eindhoven moest zijn voor operaties, probeerde ze de kinderen zo vaak als mogelijk naar school te brengen en nam ze deel aan verschillende schoolactiviteiten. In de tijden dat haar moeder er niet bij kon zijn, vond Marin veel steun bij haar oudere broer en zus. Naarmate de kinderen echter ouder werden, ervaarde Marin dat de ziekte kanker nog jarenlang zijn grip op diens slachtoffers en hun geliefden blijft behouden. Zij het slechts in het hoofd en de gedachten van de betrokkenen. ‘Vooral op latere leeftijd merkte ik dat het soms lastig kan zijn om steun bij elkaar te zoeken. Ik merkte dat het soms ‘te dichtbij’ kwam en we ook in verschillende verwerking fases zaten. Daardoor konden we er juist niet altijd met elkaar over praten. Ik heb dit wel als heel lastig ervaren, omdat ik er graag voor bijvoorbeeld mijn broer en zus wilde zijn. Of graag wilde dat zij er voor mij waren, maar soms hadden we het al ‘te druk’ met ons eigen verdriet.’, vertelt Marin.
‘Het is soms moeilijk om deze dingen uit te spreken, omdat mensen je vaak niet begrijpen.’
Gedurende onze donkerste dagen, kan het licht van liefde en vriendschap het helderst schijnen. Een gegeven dat de familie en vrienden van de ouders van Marin destijds met woord en daad onderstreepten. Schoonmaken, kleren wassen, oppassen en andere taken die we normaal als vanzelfsprekend beschouwen, dienden in die tijd als ontastbare schouders die de familie hielpen om deze zware last te dragen. Vanuit de thuishulp was deze steun helaas minder vanzelfsprekend. Meer dan eens kreeg de familie te maken met thuishulp die weken te laat of zelf helemaal niet kwam opdagen. Verder waren er kwijtgeraakte gegevens, uitslagen die lang op zich lieten wachten en andere praktische problemen waar de familie destijds zowel tijd als energie tekort voor had. Het gemis aan begrip en steun viel en valt Marin nog altijd zwaar. Het gevoel alleen te zijn, het gevoel dat je niet begrepen wordt en het onbeschrijfelijke gevoel van de continue angst om één van je ouders te verliezen. Gevoelens die Marin, spijtig genoeg, maar al te bekend voorkomen. Vrienden en familie probeerden haar verhaal, met goede bedoelingen, te relativeren. Marin hield in sommige situaties dan liever haar mond, want hoe beschrijf je een gevoel, wat niet te beschrijven valt? Op de vraag wat zou helpen kan Marin wel een antwoord geven: ‘Het is soms moeilijk om deze dingen uit te spreken, omdat mensen je vaak niet begrijpen (en dat begrijp ik dan ook wel weer). Het praten met ‘lotgenoten’ zou dan heel fijn kunnen zijn.’
Vandaag de dag gaat het naar omstandigheden goed met de ouders van Marin. Haar vader is uiteraard nog altijd hartpatiënt, maar maakt het, op een paar tegenslagen na, erg goed. De moeder van Marin is als gevolg van haar ziekte volledig afgekeurd en heeft vaak moeite met alledaagse bezigheden. Buitenstaanders zien niks van haar ziekte en dat vindt zij zelf erg prettig. Wat je van de buitenkant ook niet kan zien, maar wat mensen wel elke dag kunnen bewonderen, is de enorme dosis positiviteit en kracht die de moeder van Marin uitstraalt. Een intrinsieke kracht die zich op bewonderenswaardige wijze geprofileerd heeft en die tevens als bewijs dient dat ook uit de meest verschrikkelijke situaties een stukje positiviteit gehaald kan worden.
Eva Bours Fotografie
‘Positief blijven, vechten en ervoor gaan. Zo ga ik nog steeds met veel dingen in het leven om’.
De nasleep van de darmkanker van Marin’s moeder omvat een waslijst aan complicaties en bijkomende klachten. Daarnaast werd de familie op zeer pijnlijke wijze geconfronteerd met het verlies van een familielid. Toen Marin vijftien jaar was, overleed haar tante aan borstkanker. Haar nichtje was in één klap haar moeder kwijt. Marin zelf werd niet alleen geconfronteerd met het verlies van een dierbare, maar ook met een realiteit die evengoed op haar van toepassing geweest had kunnen zijn. Praten hielp aanvankelijk voor Marin, maar toen zij op latere leeftijd last kreeg van heftige paniekaanvallen, besefte ze dat de hele situatie op oneerlijke wijze nog altijd zijn invloed uitoefent op haar leven.
In de toekomst wenst Marin veel steun vanuit familie en vrienden voor gezinnen die in dezelfde situatie terecht komen. Daarnaast spreekt ze de wens uit dat verschillende organisaties gaan samenwerken om deze lastige periode zo makkelijk mogelijk te maken voor kinderen. Scholen, ziekenhuizen en andere partijen kunnen hier een rol in betekenen. Door kinderen meer te betrekken in het proces of door simpelweg naar ze te luisteren. ‘Ik denk dat kinderen meer meekrijgen dan dat er misschien gedacht wordt, maar ook dat ze veel aan kunnen. Neem ze maar mee in het proces, laat ze zien wat er gebeurd, beantwoord (voor zover dat kan) hun vragen.’, aldus Marin, die een alternatieve betrokkenheid schets dan dat zij zelf heeft ervaren. Daarnaast wenst Marin dat er meer aandacht wordt besteed aan de nazorg voor zowel ouders als kinderen: ‘Die steun is er misschien wel, maar waar? Ik moe(s)t hier zelf naar op zoek.’
Marin is inmiddels 25 en haar beide ouders hebben gelukkig allebei het gevecht tegen hun ziektes overleefd. Dat gezegd hebbende is een eind goed, al goed scenario volgens Marin een onjuiste schets van de huidige situatie. Zo kampt zij zelf nog altijd met gevoelens van angst, pijn, verdriet en onzekerheid. Met behulp van therapie probeert Marin dit een plek te geven, maar beseft ze ook dat dit tijd nodig zal hebben. Zoals we kunnen lezen, kan er achter de glimlach van een vriendelijke medewerkster van een koffiezaakje veel meer schuil gaan dan wij ons soms kunnen voorstellen. In de kern is het echter juist deze glimlach die de positieve meerwaarde van dit verhaal beeldend maakt: ‘Artsen hebben wel eens gezegd dat er een grote kans is dat mijn moeder het niet zal overleven. Wij hebben altijd vastgehouden aan dat kleine percentage dat het wel goed komt, ‘daar hoort mama gewoon bij. Die instelling heb ik echt van mijn ouders meegekregen; positief blijven, vechten en ervoor gaan. Zo ga ik nog steeds met veel dingen in het leven om’, aldus Marin. Volgens haar zijn veel van onze problemen slechts een kwestie van perspectief en zijn er altijd situaties die slechter kunnen uitpakken. Een levensles waar ieder zijn of haar eigen draai aan kan geven, maar die uit de mond van Marin een des te meer beladen boodschap omvat.